Zostajemy w przedszkolu...

Wakacje się skończyły...

Rozpoczął się nowy rok szkolny, ale niestety nie dla nas...

Trochę żal, jak się widzi inne dzieci dumnie przekraczające próg szkoły. U nas też mogło tak być... ale los chciał inaczej. Inny scenariusz dla nas przewidział... Wcześniej nas pocieszano, że wcześniaki w ciągu 3 lat doganiają rówieśników. Niestety nie w naszym przypadku. Za dużo obciążeń... za skrajne wcześniactwo. Igunia mimo ukończonych 7 latek została odroczona i póki co do szkoły się nie wybiera. Wszystkie osoby pracujące na co dzień z Igunią są zgodne, że Iga jeszcze nie jest gotowa na zmierzenie się ze szkolnymi obowiązkami. Również wyniki badania wykonane przez Poradnię Psychologiczno-Pedagogiczną wskazują, że na nas jeszcze nie czas... Według badania rozwój psychoruchowy Iguni przebiega ze znacznymi dysharmoniami. Iga uzyskała wyniki poniżej przeciętnej w zakresie: sprawności grafomotorycznej, manualnej, motoryki dużej, percepcji wzrokowej, koordynacji wzrokowo- motorycznej, pamięci wzrokowej, pamięci słuchowej bezpośredniej, rozumienia wymagań nowych jej sytuacji społecznych, koncentracji uwagi i wytrwałości w pracy. Jednoznacznie stwierdzono, iż najsłabsze strony Iguni to koncentracja uwagi, nadwrażliwość na dźwięki i nadwrażliwość dotykowa, zwłaszcza w obrębie dłoni, obniżone napięcie mięśniowe, występowanie zaburzeń rozkładu napięcia mięśniowego, brak prawidłowych płynności ruchów.

Zatem zostajemy kolejny rok w przedszkolu, a co będzie dalej czas pokaże... Czeka nas znowu dużo pracy, ale do tego już przywykliśmy... Naszą największą zmorą jest pisanie i wycinanie nożyczkami. Ale mam nadzieję, że i to pokonamy

Eureka!!!

Urodzić wcześniaka oznacza bynajmniej w naszym przypadku ciągłe obserwacje i kontrole. Tak też było w 2015 roku kiedy przekonywałam początkowo członków rodziny później pozostałych, że Iguni chód mi się nie podoba, że ewidentnie jest to przykurcz kolan i zarazem koślawość stóp. Wreszcie odbyły się znane nam "wycieczki po specjalistach". W 2015 roku w grudniu odwiedziłam ortopedę w Poznaniu, który jak najbardziej potwierdził moje obawy. Choć ze mnie fizjoterapeuta jak z koziej dupy trąbka... ale i czasem prosty, zwykły człowiek potrafi coś mądrego zauważyć. Zalecenie pana doktora było jedno: " Nic tylko wykonać łuskę goleniowo-stopową typu GRAFO" (patrz zaświadczenie).

Uderzyło to we mnie ze zdwojoną siłą, w Tatę Iguni chyba jeszcze bardziej... Kiedyś musieliśmy zaakceptować i nauczyć się, że nasze dziecko nosi epiprotezkę na oczku ( to cholernie boli), a teraz kolejny cios... Chyba jak na jedno dziecko to za dużo. Szklane oczko, teraz plastikowa nóżka... Wróciliśmy załamani... jak tu "normalnie " w tej nienormalnej rzeczywistości funkcjonować... Odpowiadać na najgorsze pytania dziecka... o inność... Bo według doktora innych metod walki z przykurczem nie ma...

Zaraz po Nowym Roku w 2016 mieliśmy umówioną już wcześniej wizytę u neurologa, który jednocześnie jest fizjoterapeutą. Pokazaliśmy pani doktor ów dokument i mieliśmy kategoryczny zakaz wykonania łuski. Rada to ćwiczyć, ćwiczyć i jeszcze raz ćwiczyć...

I zaczęła się rehabilitacja nóżek, bo przecież tak naprawdę Iga jest systematycznie rehabilitowana praktycznie od momentu kiedy odebrałam ją ze szpitala, czyli od listopada 2010 roku...

Póki co przykurcz nadal jest i koślawość stóp również...

To tak w kwestii przypomnienia, bo już kiedyś o tym wszystkim pisałam...

Dobra wiadomość, taki mały krok naprzód nastąpił teraz... w zasadzie po 1,5 roku... kiedy to jedna z mam na fb grupie o wcześniakach opisała swój problem jakże podobny do naszego ( z tym że chyba szybko znalazła fachową pomoc), posypały się komentarze pod postem. Od innych mam, od pedagogów, od fizjoterapeutów ... dla mnie EUREKA ( bo nikt nigdy wcześniej mnie nie uświadomił, nie powiązał tych spraw ze sobą). A mianowicie, że przykurcz kolan ma wpływ na brak koncentracji u dziecka, problemy z nauką pisania... ( to wszystko z czym walczymy na co dzień u Iguni), biorąc do tego brak predyspozycji wzrokowych ( jednooczność, astygmatyzm, oczopląs, krótkowzroczność)- nie jest łatwo! Szczerze powiedziawszy NIGDY tych dwóch spraw bym nie powiązała ze sobą... po czasie jakby pewne elementy układają się w logiczną całość... Może rzeczywiście problem tkwi w nóżkach... tylko do cholery dlaczego żaden specjalista nawet na wizycie prywatnej mi tego nie powiedział, że to poważny problem, że niesie za sobą poważne konsekwencje... Czy wychodzą z założenia, że i tak nic z tych dzieci nie będzie to po co zawracać sobie nimi głowę... Przecież Igunia niebawem rozpocznie szkolne życie i jeśli teraz w odpowiedni sposób nie zareagujemy skutki mogą być opłakane... Jako matka robię wszystko, aby "wyprowadzić" Igunię w miarę dobrze z wcześniactwa, aby przygotować ją do samodzielnego życia i szlak mnie bierze, że odwiedzając specjalistów z "dużych" miast, zostawiając im nie małe pieniądze za wizytę, nie dostaję nic w zamian... przecież  jestem tylko matką, nie skończyłam medycyny tylko politologię... I jeżeli czyta mojego bloga jakaś mama bądź tata z grupy wcześniakowej to DZIĘKUJĘ Wam, że JESTEŚCIE, bo jednak Internet wbrew opiniom to skarbnica wiedzy!!!

Wizyta w Krakowie u protetyka i okulisty w Poznaniu

Zaniepokojeni stanem lewego protezowanego oczka Iguni postanowiliśmy odwiedzić protetyka ocznego. Od dłuższego czasu walczymy z ropiejącym i mocno zaczerwienionym oczkiem. Przemywanie roztworem soli fizjologicznej nic nie pomaga. Niestety mimo regularnych wizyt u okulisty w Poznaniu nigdy nie mogliśmy liczyć nawet na obejrzenie protezowanego oczka i tym samym wcześniejszą reakcję. Szczerze powiedziawszy nasz protetyk był strasznie tym zdziwiony, bo to właśnie w gestii okulisty jest szybka reakcja i dobór odpowiednich leków. Po zbadaniu usłyszeliśmy, że Igunia ma już przewlekły stan tkanek oka lewego. Pan doktor nie chciał czekać, już w gabinecie zastosował pierwszą dawkę antybiotyku. Rozpoczęliśmy leczenie...

Po tygodniu mieliśmy wcześniej umówioną wizytę u wspomnianego okulisty w Poznaniu. Nie obyło się bez uwag z mojej strony i stanowczym zarządzeniu badania obydwu oczu. Całe szczęście, że ze wściekłą i zdesperowaną matką nikt długo nie dyskutował. Chyba zdają sobie sprawę, że czasem traktują pacjentów nawet tych najmniejszych po "macoszemu"... szybko i do domu... A tak się nie da...

Po tych przykrych doświadczeniach nigdy już nie pozwolę, aby okulista zaniedbał badanie oczek, nawet jeśli miało by to trwać trochę dłużej ( trzeba wyjąć i z powrotem założyć protezę).

Kolejny FINAŁ WOŚP :-)

Już 25 finał tej jakże szlachetnej i pięknej inicjatywy, na czele której tak naprawdę stoi każdy z nas, kto choćby złotówką zasili puszki wolontariuszy... Tego dnia zawsze DZIĘKUJĘ wszystkim, dzięki którym mogę cieszyć się moją Córeczką. Igunia spędziła na oddziale Intensywnej Terapii długie 124 dni i niemal każdego dnia korzystała ze sprzętu zakupionego przez WOŚP.

To dzięki Wam żyje!!!

Gdyby nie Wasze dobre serca moja mała dzielna Córeczka, która przyszła na świat o wiele za wcześnie, bo w 25 tygodniu ciąży z wagą zaledwie 660 gramów- nie miałaby szans na przeżycie... Lekarze, pielęgniarki, którzy każdego dnia walczyli o Jej oddech, nie wiele mogliby zdziałać bez odpowiedniego sprzętu. Igunia zaraz po urodzeniu trafiła na OIOM i zamieszkała w inkubatorze zakupionym właśnie przez WOŚP. Nie była dość dojrzała, aby samodzielnie oddychać. Jej parametry życiowe podtrzymywał respirator zakupiony przez WOŚP. Z racji tego, że należy do najskrajniejszych wcześniaków jakich ratuje się w Polsce dotknęła nas najgorsza choroba oczu - retinopatia wcześniacza, która doprowadza do ślepoty. Dzięki laserom zakupionym przez WOŚP udało się chociaż uratować jedno oczko mojej Córeczce. 
Skrajne wcześniactwo niesie za sobą wiele konsekwencji, nie wyobrażam sobie, co by było gdyby nasze szpitale nie były wyposażone w odpowiedni sprzęt... Wiem, ze moja Córka żyje dzięki WOŚP, widzi dzięki WOŚP, słyszy dzięki WOŚP... Igunia żyje dzięki Wam!!! 

Każda przysłowiowa złotówka potrafi czynić cuda, więc nie przestawajmy grać... bo nikt, nigdy nie jest w stanie przewidzieć, kiedy z tego sprzętu skorzysta.... My korzystaliśmy 124 dni... dzięki Wam wygraliśmy walkę o życie, dzisiaj walczymy o zdrowie i samodzielność Iguni...

Słowo "Dziękuję" to  za mało, aby spłacić dług za uratowanie życia mojej Córeczce... ale chcę bardzo podziękować Jurkowi Owsiakowi, wszystkim wolontariuszom i wszystkim ludziom o dobrym sercu, którzy wspierają WOŚP oraz wszystkim lekarzom i pielęgniarkom.

Grajcie do końca świata i o jeden dzień dłużej... Siema!!!

Cud mieszczący się w dłoni...

Dzisiaj Światowy Dzień Wcześniaka. Nasze osobiste święto. 14 czerwca 2010 r nasze życie całkowicie się zmieniło. O 23.15 na świat przyszła nasza Córeczka. Pojawiła się na świecie zdecydowanie za wcześnie... niespodziewanie, bo w 25 tygodniu ciąży. Była taka malutka, że mieściła się w dłoni. Ważyła zaledwie 660 gramów. 

W tym szczególnym dniu wszystkim WCZEŚNIACZKOM życzymy zdrówka i siły w walce z przeciwnościami losu, a Rodzicom aby nigdy nie tracili nadziei...

Nasza SUPER BOHATERKA!

Wizyta u okulisty...

Dzisiaj wizyta u okulisty... najbardziej stresująca wizyta z wszystkich jakie mamy. Dwa razy do roku kontrolujemy Iguni wzrok w Poradni Chorób Narządu Wzroku Wcześniaków w Poznaniu, aby mieć wszystko pod kontrolą. Po nie przespanych nocach i mnóstwem myśli w głowie pomimo wszystko wróciliśmy szczęśliwi. Jeśli oczywiście możemy mówić o szczęściu... Jednak każda informacja, że Iguni wada się nie zwiększa jest dla nas radością w jej sytuacji. Wiemy doskonale jak ta paskudna choroba (retinopatia wcześniacza) zniszczyła wzrok Iguni i czego możemy się po niej spodziewać... Najważniejsze, że Igunia widzi chociaż na jedno oczko i mimo trudności i ograniczeń ciężką pracą robi postępy. Następna wizyta 28 kwietnia. 

Terapeutycznie...

A my nadal ciężko i intensywnie pracujemy nad rozwojem Iguni... W każdy poniedziałek w Poradni Psychologiczno- Pedagogicznej w ramach wczesnego wspomagania rozwoju ( zajęcia z Integracji sensorycznej i logopedyczne ) oraz w przedszkolu trzy razy w tygodniu rehabilitacja, dwa razy zajęcia z psychologiem i logopedą). Nie ma lekko...

W oczekiwaniu na zajęcia z SI