Igunia wielki mały człowiek 660 gram

Igunia wielki mały człowiek 660 gram
ŻYJ Z CAŁYCH SIŁ...

niedziela, 14 czerwca 2015

5 lat minęło...

5 urodzinki :-)

Za nami 5 lat wspólnego życia... wiele od narodzin Iguni się zmieniło... moje życie już nie jest takie jak dawniej. Ja nie jestem tym samym człowiekiem, jestem chyba bardziej cierpliwa, bardziej wrażliwa, zmieniły się moje priorytety... Wiem, że tak na prawdę NIC nie jest ważniejsze niż zdrowie... 

Z Igunią przeszłam ciężką drogę, pełną zakrętów i niewiadomych. Już nic nie jest tak oczywiste jak kiedyś... W dalszym ciągu żyję z kalendarzem w ręku, bo inaczej bym tego wszystkiego nie ogarnęła. Igunia jest pod opieką wielu specjalistów (neurologa, okulisty, protetyka, pulmonologa, rehabilitanta, logopedy, pedagoga), co wiąże z systematycznymi kontrolami... Wymaga wiele pracy zarówno mojej jak i terapeutów, którzy pracują z nią na co dzień. Cieszymy się z najmniejszych postępów. Iga wykonuje ogrom pracy, aby być jak najbardziej samodzielna w życiu. Nie ma normalnego dzieciństwa. Jej 5 letnie życie to spędzanie czasu na rehabilitacji, zajęciach z integracji sensorycznej, u logopedy. Rzadko kiedy mamy okazję iść bez pośpiechu na plac zabaw... 

Urodzinki Iguni to dla mnie ciężki dzień, nie jestem w stanie wymazać tego co wydarzyło się 5 lat temu... Wiem, powinnam w ten dzień radować się z Nią, ale to nie jest zależne ode mnie... Pewnie, że próbuje uśmiechać się tego dnia, bo przecież moje dziecko żyje, wygrało tę bitwę, ale serce boli... oczy się szklą, nie jedna łza popłynie po policzku... Myślę, że każda mama wcześniaka tak ma. Nie da się wymazać z pamięci najgorszych, najcięższych chwil swojego życia. Nikt mi nie powie, że naturalne jest urodzić dziecko i nie móc go przytulić. Ja na ten moment czekałam bardzo długo. Igunia jest skrajnym wcześniakiem, urodziła się z niedotleniem, w zamartwicy, w bardzo złym stanie, skrajnie niedojrzała.  Początkowo nie mogłam Jej nawet dotknąć, poczuć, powąchać, pocałować. Za każdym razem kiedy przyjeżdżałam do kliniki dzieliła nas plastikowa szyba inkubatora. Nie słyszałam płaczu swojego dziecka, jedynie pikające maszyny, które podtrzymywały życie Iguni... wzbudzały mój lęk i strach... Wszystko mnie wtedy przerażało...Nie zastanawiałam się nad tym jaka będzie moja Córka, chciałam tylko jednego, aby była...po prostu BYŁA...
Nie rozumiałam wtedy z czym się wiąże wcześniactwo, co za sobą niesie... zwłaszcza skrajne... jak zmieni się moje życie. Kolejną obawą było czy sobie poradzę... przecież jestem tylko matką, nie specjalistą, nie terapeutą... a Ona taka malutka... Po 5 latach mogę chyba powiedzieć, że dałam radę, choć jeszcze daleka droga przed nami. To Ona dodaje mi sił do walki o każdy dzień, każdy postęp...Przede wszystkim uczy mnie ogromnej CIERPLIWOŚCI zwłaszcza do siebie... i czerpania radości z najmniejszych rzeczy. Dzięki Niej dzisiaj jestem jaka jestem. Nie jest łatwo... przychodzą chwile załamania... ale pomimo przeciwności mogę powiedzieć, że dzięki swoim Dzieciom jestem szczęśliwa. Nie zadaję już pytania: Dlaczego ja?, lecz: A dlaczego nie?

Każdego dnia powtarzam sobie w tym całym nieszczęściu i tak miałam wielkie szczęście, że Ją MAM, widzę jak rośnie, widzę jak pokonuje swoje słabości...

W tym szczególnym dniu życzę 
mojej małej Gwiazdeczce, 
aby nigdy nie traciła ducha walki, 
miała siłę walczyć z przeciwnościami losu- jak do tej pory i 
dużo się uśmiechała... 

  
Ps. Dzisiaj chciałabym PODZIĘKOWAĆ wszystkim terapeutom, rehabilitantom, którzy z nami byli i tymi którzy nadal z nami są. Którzy ciężko pracowali i pracują nad rozwojem Igi. Którzy na starcie nie przekreślili mojej Córki, tylko okazali Jej cierpliwość i zrozumienie. Bez Was nie dałabym rady.... nie dałybyśmy rady... Dziękuję i pamiętam ile zrobiliście dla mojego Cudu, szczególnie 

DZIĘKUJĘ 

Darkowi Łuczakowi, Kasi Frącala, Monice Gruszczyńskiej- Smak, Markowi Frydzińskiemu, Natalii Włodarczyk, Ani Włodarczyk, Ani Klimek, Małgorzacie Podemskiej oraz ciociom  z przedszkola Żanecie Bekalarek i Emilii Charuba. 

wtorek, 9 czerwca 2015

Diagnoza...

Igunia została przebadana w celu poziomu rozwoju. Wykonano Jej badanie profilem Psychoedukacyjnym PEP-R. 
Igunia 14 czerwca br. kończy 5 latek i ma bardzo nieharmonijny rozwój:

- w sferze naśladowania uzyskała wynik 3 lata;
-w zakresie percepcji 4 lata;
-w zakresie motoryki małej 1 rok i 10 miesięcy;
- motoryka duża 2 lata i 8 miesięcy;
- koordynacja wzrokowo- ruchowa 2 lata i 4 miesiące;
-czynności poznawcze 4 lata i 9 miesięcy;
- komunikacja:mowa czynna 3 lata i 10 miesięcy;

Najbardziej kulejącą stroną Igi są prace manualne:  nie radzi sobie z kolorowaniem obrazka, z obrysowaniem obwodu figur, z przerysowaniem linii, koła i innych figur. Nawlekanie korali, zakręcanie nakrętek na śrubki i tego typu zajęcia sprawiają Jej ogromne trudności. Iga nie wykazuje jeszcze dominacji nogi i ręki. 
W zaleceniach: Iga wymaga dalszej intensywnej terapii o charakterze wielokierunkowym- terapii logopedycznej. integracji sensorycznej, terapii pedagogicznej i psychologicznej.

poniedziałek, 25 maja 2015

Wizyta u neurologa...

Kolejna wizyta kontrolna za nami tym razem u neurologa... Wyszliśmy z dobrymi wiadomościami... Pani neurolog to kolejna osoba z otoczenia Igi, która wyklucza u niej autyzm. Po wywiadzie ze mną wybiła mi z głowy zasłyszane podejrzenia o autyzmie mojej córki. Powiedziała, że nigdy się pod tym nie podpisze. Podobnie jak panie z Poradni Psychologiczno- Pedagogicznej, które pracują już z Igunią 2,5 roku. Wytłumaczyła mi, że  Iga jest skrajnym wcześniakiem urodzona w zamartwicy i z niedotleniem, co skutkuje pewnymi nieprawidłowościami w rozwoju. Jest słabowidząca, ma zaburzenia integracji sensorycznej. Motoryka mała jest słabo rozwinięta, a jeśli chodzi o dużą Iga zrobiła postępy od ostatniej wizyty. Ma wrodzone wady spoidła wielkiego ( Q 04.0), zaburzenia układu nerwowego ( G 98), inne zaburzenia mózgu ( G 93.1)
"Niech nikt na siłę nie wymyśla jej chorób, bo to dziecko ma już dosyć schorzeń...", takie słowa usłyszałam...
Iga wymaga ogrom pracy zwłaszcza nad sferami, które sprawiają Jej problem, wymaga pomocy osoby dorosłej nad wieloma czynnościami zwłaszcza manualnymi. Ma problem z zabawą z rówieśnikami i tak naprawdę tylko panie w przedszkolu mogą  i mają warunki, aby Jej w tym pomóc. Ja nie mam takiej możliwości w domu.

Następna kwestia do przedyskutowania, to orzeczenie Igi o kształceniu specjalnym wydane przez Poradnię Psychologiczno- Pedagogiczną. Takowe orzeczenie Iga dostała jeszcze za nim zaczęła  uczęszczać do przedszkola. Nie miałam wtedy takiej wiedzy na ten temat jaką posiadam teraz i nie miałam pojęcia z czym ona się wiąże. Iga dostała decyzję ze względu na dziecko słabowidzące. Według pani neurolog powinna mieć wpisaną niepełnosprawność sprzężoną, ponieważ oprócz słabego wzroku cierpi również na mózgowe porażenie związane z niepełnosprawnością ruchową ( wiotkość, obniżone napięcie mięśniowe, słaba lewa strona ciała). Wystawiła mi odpowiedni dokument na ten temat, który zawiera między innymi wskazówki:  
"Niepełnosprawność sprzężona." "Wymaga kompleksowej terapii, konieczna interwencja z grupą rówieśników! "

 A po wizycie taka mała przyjemność w Kinder planecie :-)





piątek, 22 maja 2015

Pulmonologicznie...

U nas rozpoczął się gorący okres... praktycznie wizyta za wizytą... a po drodze przyplątało się paskudztwo zwane jelitówką, a po fachowemu nieżytem żołądkowo- jelitowym. Odebrałam Igunię we czwartek z przedszkola i słyszę od Pani- "w przedszkolu panuje jelitówka... chyba coś się u Igi zaczyna..." I się zaczęło... w piątek tydzień temu rano trafiłam do lekarza rodzinnego, bo oprócz biegunki pojawiła się gorączka 38.6. Przepisano nam specyfiki na zwalczenie dolegliwości... niestety moja Gwiazda nie przyjmowała NIC ani jedzenia ani picia. W sobotę rano nastąpił kryzys... w pakiecie biegunka, wymioty i temperatura. W sobotę o 10 tej rano byłam już z Igą na pogotowiu, była słaba, apatyczna, najbardziej się bałam, że dojdzie do odwodnienia organizmu. Po badaniu dostaliśmy skierowanie na oddział zakaźny do Konina. I pojechaliśmy... A tam kolejne badanie i wywiad... więc opowiadam, że Iga to skrajny wcześniak i tak dalej... pani doktor choć pełna podziwu, że z tak 600 gramowego wcześniaka wyrosła taka duża dziewczynka, dała nam jeszcze jedną szansę. Zmieniła leki, na takie które byłam w stanie podać dziecku, które nie chce pić i wytłumaczyła, że jak nie dam rady na oddział zawsze mogę wrócić. Bała się, że Iga oprócz tej nieszczęsnej jelitówki, tam na oddziale może złapać coś jeszcze gorszego. Zaufałam lekarzowi... i udało się - dzięki nowym lekom i diecie pozbyliśmy się wszystkiego.
Niestety trzeba było też przerwać przedszkole, chociażby ze względu na drastyczną dietę... ale po wszystkim wizytach znów wracamy...
Dzisiaj mieliśmy jedną z umówionych wizyt u pulmonologa. Igunia powraca do inhalacji z mucosolvanu i antybiotyku o nazwie biodacyna zarówno do oczek jak i noska. Cierpimy na przewlekłe zapalenie zatok przynosowych... nie wykluczone, że będzie problem z trzecim migdałkiem. Poza tym w lipcu robimy kolejne testy alergiczne. 
Ale to nie wszystko... dzisiaj spotkała nas bardzo miła niespodzianka poznaliśmy na żywo Anię- Anna Maria Gajowiak i Jej szkrabów (naszą facebookową blogową koleżankę). Aniu kto by przypuszczał, jaki ten świat mały... Tyle ze sobą piszemy, a ani ja ani Ty nie pisnęłaś, że będziesz dzisiaj u pulmonologa. Mam nadzieję, że niedługo umówimy się w Fabryce Wrażeń i pogadamy na spokojnie :)

W poniedziałek kolejna wizyta, tym razem u neurologa... do zobaczenia Dorcia i Anita :)