Igunia wielki mały człowiek 660 gram

Igunia wielki mały człowiek 660 gram
ŻYJ Z CAŁYCH SIŁ...

piątek, 20 maja 2016

Po wizycie u okulisty...

Wczoraj odwiedziliśmy kontrolnie Iguni okulistkę w Poznaniu... i niestety nie przywieźliśmy za dobrych wiadomości... Pani doktor zdecydowała się zmienić moc szkiełek w okularkach z -1,0 na -3,0... Nogi mi się ugięły, byłam przerażona. Igunia mimo swoich niespełna 6 latek ma już tylko jedno oczko, do tego dochodzi krótkowzroczność, oczopląs i astygmatyzm. Wróciłam do domu i zaczęłam rozmyślać... Nie jestem specjalistą ani od okulistyki ani optyki. Całkiem nie dawno konsultowałam wzrok mojego syna z inną okulistką, która wykryła u niego astygmatyzm. Stąd wiedziałam, że w takim przypadku potrzebne są cylindry, które Igunia do tej pory również miała.  A tu jednak pani doktor z nich zrezygnowała (?)  ale dlaczego??? Tej wiedzy już ze sobą nie przywiozłam...
Nie czekając ani chwili dłużej zdobyłam od zaprzyjaźnionej mamy numer prywatny pani doktor i zadzwoniłam... (dzięki wielkie Daria, chyba bym w nocy nie zasnęła). Pani doktor poświęciła mi czas wyjaśniając krok po kroku o co chodzi i skąd Jej decyzja.  Wyjaśniła, że zrezygnowała z cylindra w szkiełku na rzecz podwyższenia mocy. Ma to ułatwić Iguni widzenie... mam nadzieję, że ma rację. Iga jako dziecko jednooczne często nie patrzy na wprost, tylko przekrzywia główkę szukając ogniska oraz czyta tzw "nosem". Oczywiście konsultowała swoją decyzję z innym bardziej doświadczonym okulistą. Kolejna wizyta kontrolna tym razem z usg gałki ocznej i zakraplaniem oczka atropiną 7 listopada br. Po wizycie odreagowujemy stres zwiedzając Poznań...




a tu już powrót do domu... pociągiem, bo nasz PKS nas zawiódł odwołując kursy między innymi do Poznania. Trochę nam to pokomplikowało plany i wydłużyło podróż, ale jako miłośnikom kolei sprawiło większą frajdę :-)



piątek, 8 kwietnia 2016

Jazda na rowerze!

Chwalimy się... bo mamy czym. Dzisiaj Igunia miała pierwszą lekcje jazdy na rowerze. Jestem szczęśliwa i dumna z mojej malutkiej Córeczki. Dała radę, jeździ... jeszcze nie patrzy na drogę, ale jeździ. Nigdy nie sądziłam, że ta chwila się wydarzy, a na pewno nie że w tym roku. No cóż... cuda się zdarzają... czeka nas zakup rowerka... i doskonalenie jazdy. Ale wiecie co będzie to najprzyjemniejszy zakup!!!

Dziękujemy naszej rehabilitantce Izie!!!




poniedziałek, 4 kwietnia 2016

Co u nas....

U nas jak zawsze coś się dzieje...od nowego roku jednak Igunia regularnie łapie jakieś choróbstwa... Jak nie zapalenie krtani w styczniu, to w lutym grypę, w marcu zapalenie oskrzeli. Co drugi miesiąc na antybiotyku. W zasadzie do teraz nie pozbyliśmy się kaszlu, a wizyta u pulmonologa dopiero pod koniec kwietnia. Osłuchowo jest dobrze, ale kaszel nie odpuszcza. Lekarz obstawia, że to w wyniku alergii... na razie zażywamy Zyrtec i obserwujemy co dalej...
Kolejną sprawą z jaką się zmagamy to atopowe zapalenie skóry (AZS). Ostatnio dokonałam niesamowitego odkrycia. Podając Idze czekoladową łakoć zaraz po zjedzeniu zrobiła się ogniście czerwona w okolicach brody i nad ustami. Reakcja była natychmiastowa. Z racji, że Iga borykała się z szorstkością skóry nie zauważyłam wcześniej, że takie zmiany następują po zjedzeniu czekolady. A dokładniej po spożyciu KAKAO. Po tygodniu wyeliminowania z Jej diety właśnie tego składnika widoczna jest poprawa naskórka. Po roku poszukiwań chyba udało nam się zlokalizować alergen winny powstaniu AZS.

A teraz coś z milszych wiadomości...

Mamy kolejne sukcesy rozwojowe na Iguni koncie. Dzisiaj na własne oczy widziałam jak Iga zupełnie samodzielnie jeździ na tak zwanym "kordonku". Nigdy na czymś takim nie jeździłam osobiście, ale na pierwszy rzut oka widać, że jest to o wiele trudniejsze niż jazda na rowerze. Zdecydowanie wymaga większej synchronizacji nóg i rąk. Naszej rehabilitantce Izie udało się. Z uporem ćwiczyły i ćwiczyły i efekty są.... A mnie zostaje się tylko cieszyć. Widząc i wiedząc ile Igunia przeszła w swym krótkim w życiu i z czym musi na co dzień walczyć... jestem z Niej bardzo dumna :-) Dzięki temu ćwiczeniu wzmocni nie tylko nóżki ale i rączki.

"Pędzenie" na 7.30 na zajęcia rehabilitacyjne  nie idą na marne. Kolejnym sukcesem jest przypinanie klamerek z którymi Igunia zupełnie sobie nie radziła. Dzięki zaangażowaniu pani Izy, Iga nie tylko przypina klamerki, ale wykonuje tę  czynność- huśtając się na huśtawce naprzemiennie.
Z czym na pewno musimy powalczyć to z udoskonaleniem chodu. Igunia chodzi na ugiętych kolankach. Pewnie jest to wynik asymetrii i obniżonego napięcia mięśniowego. Wizyta u neurologa już w maju, więc mam nadzieję, że dowiemy się co dalej robić, aby "wyprostować" Iguni kolanka.

Dzisiaj też mieliśmy zajęcia z integracji sensorycznej w Poradni Psychologiczno-Pedagogicznej. Pani Kasia nie może wyjść z podziwu, ja zresztą też- że Iga zaczyna czytać.




Oczywiście wiem, że to zasługa naszej pani Anitki (nauczyciela wspomagającego), która codziennie prowadzi z Igunią zajęcia rewalidacyjne w przedszkolu.

Z całego serca dziękuję za zaangażowanie wszystkim którzy pracowali i pracują  nad rozwojem Igi. Dla Was to praca dla mnie wszystko...



środa, 24 lutego 2016

Kolorowanie...

Bardzo długo czekałam, aż Igunia zainteresuje się kredkami i kartką... Niby nic takiego dla przeciętnego dziecka... dla nas jednak wielki SUKCES! Igunia kuleje z motoryką małą między innymi przez swoją jednooczność... dlatego tak bardzo cieszymy się mamy już swój mały zbiór Igi prac. Chyba każdy kto pracuje z Igunią na co dzień zgodzi się ze mną, że Iga jest bardzo chętna poznawania świata i wiedzę chłonie jak gąbka... Mimo swoich dysfunkcji i ograniczeń nie poddaje się i odnosi kolejne sukcesy. Jeszcze rok temu rysowanie, malowanie, kolorowanie mogłoby dla niej nie istnieć, w zasadzie sprawiało Jej to na tyle trudność, że ciężko było ją przekonać do tej jakże przyjemnej dla dzieci czynności... Dzisiaj Iga ma prawie 6 latek i ku naszemu zaskoczeniu sama sięga po kredki i zaczyna kolorować. Rozpoznaje poszczególne elementy rysunku, Jej prace są wreszcie kolorowe... 
Pewnie na samodzielne rysunki jeszcze poczekamy, ale i tak jesteśmy z Niej BARDZO DUMNI
:-) :-) :-)

CAŁKOWICIE SAMODZIELNA PRACA IGUNI







piątek, 12 lutego 2016

Przekaż 1% na rehabilitację Iguni

Zwracamy się z prośbą o przekazanie 1% podatku na rehabilitację Iguni

Po kolejnej diagnozie od ortopedy- niepełny wyprost (przykurcz) w stawie kolanowym lewej kończymy pragniemy wyjechać z Igusią na profesjonalny turnus rehabilitacyjny w Zabajce. Termin już zaklepany na liście rezerwowej od 04.05.2016-19.05.2016, bądź na liście stałej 17.10.2016- 30.10.2016. Koszt 5200 zł bądź 5300 zł ( w zależności od terminu).Wierzymy, że dzięki intensywnej rehabilitacji i niezwykłemu doświadczeniu terapeutów uda nam się ominąć wykonanie ortezy (łuski) goleniowo-stopowej zaleconej przez ortopedę.
Na co dzień Igunia zmaga się z mózgowym porażeniem dziecięcym, zaburzeniami integracji sensorycznej, zaburzeniami mowy, a przede wszystkim ze ślepotą lewego oczka (nosi epiprotezkę) oraz astygmatyzmem, oczopląsem i  krótkowzrocznością oka prawego. Ma opóźniony rozwój psychoruchowy, problemy społeczne  w grupie z rówieśnikami. Wymaga intensywnej pracy nad motoryka małą, terapii ręki. Ponadto walczymy z atopowym zapaleniem skóry i skutkami dysplazji oskrzelowo-płucnej.
 Każdego dnia Iga dzielnie walczy o swoją samodzielność pokonując wszelkie trudności, ale w tej walce potrzebuje pomocy i wsparcia doświadczonych specjalistów.
Na co dzień Iga jest pod opieką wielu specjalistów: okulisty, protetyka ocznego, pulmonologa, neurologa, dermatologa, ortopedy, logopedy, psychologa, pedagoga, rehabilitanta.


czwartek, 11 lutego 2016

Kolejna infekcja... :-(

Dopiero co wygrzebaliśmy się z zapalenia krtani, a już dopadała nas a raczej Igunię grypa... Wysoka temperatura nie odpuszcza i dochodzi nawet do 39,0 stopni. W tym wszystkim najgorszy jest również bardzo niski poziom żelaza we krwi, wykryty już przy poprzedniej infekcji. Sama hemoglobina  mieści się w normie i jest wysoka, ale niedobór żelaza bardzo niepokoi i mnie i panią doktor. Zwłaszcza, że Iga jest teraz bardzo osłabiona infekcjami... Nie zażywamy aktualnie żelaza, gdyż według pani doktor przy chorobie należy je odstawić... więc koło się zamyka...
Wspomagamy się w produktami z wysoką zawartością żelaza i witaminy C, która ułatwia wchłanianie żelaza. Ograniczyliśmy z kolei białko, które ogranicza wchłanianie.

Coraz częściej zastanawiam się czy Igunia nie ma problemu z zespołem złego wchłaniania? Jakoś mało logiczne jest, aby dziecko, które bardzo dużo je i je wszystko (począwszy od owoców, warzyw, mięsa, nabiału), miało takie problemy. Bardzo niepokojący jest niski wzrost i mała waga ciała  oraz blada skóra. Igunia na tę chwilę mając 5,5 roku waży zaledwie 14 kg. To zdecydowanie za mało i jak zwykle poniżej siatki centylowej. Rozmiar odzieży 98/104. Nie jest tak , że nie przybiera w ogóle na wadze, ale bardzo mało i wolno.

Przechodzimy okres złych diagnoz i znowu wiele pytań zostaje bez odpowiedzi... Zarówno z  lewą nóżką i jej przykurczem w stawie kolanowym jak i niedoborem żelaza.



środa, 20 stycznia 2016

Zima, zima...

Początek ferii nie był dla nas łaskawy. Igunię dopadła temperatura, która- jak się później okazało była początkiem zapalenia krtani. Oczywiście zaczęło się od inhalacji, które nie przynosiły poprawy więc skończyliśmy na antybiotyku... i  ponad tygodniowej przerwie w przedszkolu. A że krtań nie lubi ciepłego , suchego powietrza zaraz po ustąpieniu temperatury- zaczęliśmy wychodzić na dwór i cieszyć się zimą...  Może wydać się dziwne, ale Igunia w tym roku pierwszy raz miała okazję jeździć na sankach, bo  albo nie było śniegu albo zawitała do nas choroba... Nie mniej jednak wielkiego entuzjazmu nie było... tak naprawdę chwilkę udało się Ją przewieźć....